LEVANTAMENTO INÉDITO VAI MAPEAR PESSOAS COM NANISMO

Quantas pessoas com nanismo existem no Brasil? Em 2023, esta é uma pergunta impossível de ser respondida. Isso porque não há nenhum levantamento envolvendo a comunidade, que só foi reconhecida como parte do grupo de pessoas com deficiência em 2004. Invisíveis, as pessoas com nanismo enfrentam mais que preconceito, enfrentam a dificuldade de terem direitos cumpridos e políticas públicas voltadas às suas necessidades.

No dia 1º de agosto, o Instituto Nacional de Nanismo (INN) lançou o primeiro cadastro no Brasil e convida pessoas de todo o país a preencherem o questionário. A primeira etapa do questionário é simples e, identificadas as pessoas com nanismo ou responsáveis, uma segunda etapa está prevista. O formulário estendido será feito com atendimento individual e o contato será realizado pela Consultora de Serviço Social do INN, Kézia Castro e pela estagiária de Psicologia, Gheovana Leandro por telefone e WhatsApp.

De acordo com o Instituto, já são mais de 700 displasias ósseas identificadas pela ciência que podem levar à baixa estatura. Na prática, muitas pessoas (crianças, jovens e adultos) nunca tiveram a oportunidade de realizar um mapeamento genético. Não se sabe, portanto, nem mesmo quais os tipos de nanismo dentro da própria comunidade no país.

Há meses, o Instituto prepara formulários, treinamento de pessoal e um novo sistema, para que os dados permitam um mapeamento mais próximo da realidade brasileira. O objetivo inicial é descobrir os principais desafios e, a partir disso, construir estratégias para auxiliar a comunidade. Parte do formulário será respondida por meio de atendimento individualizado.

A Presidente do INN Juliana Yamin explica que os dados precisam estar estruturados e que, muitas vezes, nas ações de advocacy, a primeira pergunta feita é: quantas pessoas com nanismo temos no Brasil, ou em um determinado estado? Sem respostas, as ações são ineficazes e a luta é enfraquecida. “Essas pessoas ficam cada vez mais invisíveis dentro da estrutura de um serviço público, por exemplo”, acrescenta.

O INN é um dos parceiros da Reatech – Feira Internacional de Tecnologias em Reabilitação, Inclusão e Acessibilidade, que acontece entre os dias 4 a 7 de outubro, em São Paulo, e a expectativa dos organizadores é que o evento potencialize o cadastramento de pessoas com nanismo. “Nosso propósito é que a Reatech faça a diferença na vida de milhares de pessoas e famílias que convivem com algum tipo de deficiência”, afirma Regina Silva, diretora de portfólio da Fiera Milano Brasil.

Por meio do movimento Somos Todos Gigantes, que acumula mais de 16 mil seguidores no Instagram, diversas famílias buscam, diariamente, outras com casos similares de nanismo, mas nem sempre é possível localizá-las apenas em grupos de WhatsApp. Falta, inclusive, conhecimento médico no atendimento da atenção básica dos municípios para os diferentes tipos de displasias, os quais resultam em comorbidades distintas. “A gente precisa saber onde essas pessoas estão, quantas são e quem tem um diagnóstico através de exame genético, ou quem tem só um laudo médico, com diagnósticos que muitas vezes nem se confirmam. Tudo isso é importante para que a gente saiba para quem estamos trabalhando e quais as prioridades dessa comunidade. Até hoje não temos no Brasil um levantamento oficial. Não temos a pretensão de conseguir fazer esse levantamento de todas as pessoas do país, mas precisamos saber, especialmente, quem são as pessoas que já estão linkadas a nós pelas redes sociais, pelos grupos de WhatsApp e outras pessoas que essas conheçam”, acrescenta.

Cadastro formal

Consultora de Serviço Social do Instituto, Kézia Castro explica que o preenchimento desse questionário é um caminho para o cadastro formal do usuário e que os dados poderão auxiliar na segurança dos direitos bem como na luta por políticas públicas enquanto a avaliação e cadastro previstos na Lei Brasileira de Inclusão da Pessoa com Deficiência (LBI) não são implementados pelos governos municipais, estaduais e federal de forma efetiva.

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Fotos 1 a 3: O Instituto Nacional de Nanismo (INN) realizou, no dia 28 de novembro de 2022, o primeiro encontro Regional GO/DF Somos Todos Gigantes.

Crédito: Michelly Matos.