SAIBA O QUE É EM – VALE BEM A PENA SE ENGAJAR NA CAUSA

COLUNA DO JORNALISTA NELSON TUCCI

Na grande maioria das vezes, você só sabe que uma pessoa tem esclerose múltipla (EM) se ela te contar. Apesar das dores insuportáveis que têm, e até de travar os músculos durante as crises agudas – que podem ocorrer uma vez por ano, duas, ou em intervalos de 3 anos, dependendo caso a caso –, no dia a dia são pessoas capacitadas e absolutamente dentro do padrão convencionado de normal. Ou melhor, acho que normal sou eu, com todas as minhas limitações – inerentes, aliás, ao ser humano. Pessoas com EM são super resilientes, possuem a vontade e uma extraordinária capacidade de vencer, de superar, que desconfio sejam Super Humanas.

Arrisco até a dizer que espiritualmente estão pontos acima deste escriba e da grande maioria das pessoas que conheço. Por isso devemos inserí-las em todas as atividades do nosso cotidiano, oferecendo-lhes oportunidades de emprego e inclusão social ampla.

“Resiliência e Inclusão – Compartilhando a jornada de pessoas com Esclerose Múltipla (EM) no mês mundial da doença” foi o tema de palestra que proferi, no último dia 10 (quinta-feira), no Rotary Club Satélite de São Paulo Sudeste – Confraria de Negócios, a convite do arquiteto Antonio Kanda, para o primeiro evento de sua gestão, ora iniciada. Sobre EM quase nada sei, mas tenho procurado aprender para devolver um livro que trate de pessoas com esta doença (degenerativa, por ora amenizada com tratamentos especializados mas sem cura) e suas respectivas capacidades de resiliência (traduzidas, livremente, na arte de levantar, sacudir a poeira e voltar à luta toda vez que cai, ou, como diz a psicologia, a força da resistência que temos).

No livro (Ramal EM, Km Zero) procuro contar a história de uma moça de trinta e poucos anos, empreendedora, mãe, mulher de fibra, amiga… a luta de um mestre em arquitetura e urbanismo, de 40 anos, de extraordinária inteligência, que busca um trabalho fixo e desenvolve um constante aprendizado com a doença… e a história de uma mulher, de 70 e poucos anos, ex-passista de escola de samba, hoje passando a maior parte do tempo em cadeira de rodas.

São histórias (muito) humanas que deixarão um rastro de dignidade e esperança a tantos quantos tiverem o interesse de ler o livro. A coordenação deste trabalho está com a produtora cultural Sandra Mimoto (ex-presidente deste mesmo Rotary Satélite), que organiza o financiamento coletivo (com empresas e/ou pessoas físicas dispostas a apoiar a iniciativa de elaboração e impressão do livro).

Cabe destacar ainda que o agosto laranja é o mês de conscientização sobre a Esclerose Múltipla. Portanto, a palestra e ação do Rotary (que ainda busca meios para comprar uma máquina caríssima, importada, que ameniza as dores dessas pessoas, quando em crise) se justificam como atos de caridade e protagonismo. No Brasil existem aproximadamente 40 mil pessoas nesta situação e, com campanhas de esclarecimento e ações propositivas, é possível fazermos muito por elas. Como diz o próprio slogan do clube para este ano rotariano, “Crie Esperança no Mundo”. É o que estamos fazendo neste momento. Vem com a gente!

 

Nelson Tucci é jornalista profissional diplomado, autor de três livros sobre História do Brasil, Mercado de Capitais e Terceiro Setor (Jovem Aprendiz). Trabalha no quarto livro, sobre pessoas com Esclerose Múltipla, escreve sobre sustentabilidade e é palestrante nas horas vagas.

[email protected]

Compartilhe:
Facebook
Twitter
LinkedIn

Veja também

LK DESIGN HOTEL TEM NOVA CARTA DE VINHOS E LANÇA BEBIDA DE MARCA PRÓPRIA

Um dos mais badalados hotéis da capital catarinense, o LK Design, renovou sua carta de …

Facebook
Twitter
LinkedIn